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Qui sommes-nous ?

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Qui sommes-nous ?

Asma-mejri

Asma MEJRI, Présidente co-fondatrice, porteuse du projet associatif

« Je suis une jeune célibattante de 34 printemps à la création d’EndoAzur. Dans la vie, j’exerce le métier d’ingénieur brevets. J’aime le sport, la musique, la danse orientale, la lecture et l’écriture, la photographie et les voyages. J’ai été diagnostiquée d’une endométriose pelvienne profonde avec atteinte digestive touchant le côlon sigmoïde, le rectum, la jonction-sigmoïdienne, et l’appendice en 2016. Mes symptômes étaient des douleurs et des troubles digestifs chroniques souvent invalidants et nécessitant une prise en charge hospitalière depuis l’âge de 21 ans. Entre l’apparition des symptômes et le diagnostic, 8 années s’étaient écoulées. Mon endométriose a été diagnostiquée par une coelioscopie exploratrice, aucun autre examen non-invasif n’avait permis d’établir un diagnostic expliquant mes symptômes, pourtant j’avais fait ‘une tonne’ d’examens (échographies, IRM, fibroscopies, et coloscopies). Mon endométriose a été traitée par la chirurgie à travers 2 interventions dont une recto-colectomie gauche et une appendicectomie. J’ai eu aussi des traitements hormonaux que j’avais mal supportés. L’endométriose a impacté ma vie de femme sur tous les plans, physique, émotionnel, et professionnel. Aujourd’hui, mes symptômes sont réduits et j’ai trouvé un équilibre et un mieux-vivre avec l’endométriose moyennant les médecines complémentaires et une hygiène de vie adaptée. »

Angéline

Angélique GASPICH, vice-présidente co-fondatrice d’EndoAzur

« Je suis mère au foyer, maman de deux filles et j’ai 40 printemps à la création d’EndoAzur. Après avoir exercé le métier de commerçante plusieurs années, j’ai fait le choix de me consacrer entièrement à ma famille et au bénévolat auprès de plusieurs organismes associatifs. Je suis une grande passionnée de la nature et j’adore les randonnées. J’ai été diagnostiquée d’une endométriose superficielle avec atteinte de la surface du péritoine, d’une endométriose ovarienne avec atteinte de l’ovaire gauche, et d’une endométriose pelvienne profonde avec atteinte des : intestins, rectum, vessie, uretère gauche, et rein gauche. Mes symptômes étaient des règles douloureuses et hémorragiques depuis l’aube de l’adolescence, nécessitant régulièrement une prise en charge hospitalière. Entre l’apparition des symptômes et le diagnostic, 18 très longues années s’étaient passées durant lesquelles j’ai réussi à donner la vie à deux reprises. Mon endométriose a été diagnostiquée par une coelioscopie exploratrice et a été traitée par 4 interventions chirurgicales pour retirer les nodules de l’endométriose des différents organes touchés. A la dernière intervention, il a fallu procéder à une hystérectomie totale. J’ai eu également des traitements hormonaux et des cures de ménopause artificielle qui n’ont pas eu beaucoup de succès chez moi. Cela fait plusieurs années que je me suis engagée dans la lutte contre l’endométriose par connaissance de cause et par conscience des impacts de l’endométriose sur la vie de mes semblables ».  

 

sandrine

Sandrine MOSCA, trésorière co-fondatrice d’EndoAzur

« Je suis make-up artiste professionnelle travaillant à mon compte et je suis aussi chanteuse. J’ai une fille et un garçon. Sociable et aimante des contacts humains, je consacre mon temps à ma vie de famille et au bénévolat associatif. Mon histoire avec l’endométriose a commencé à l’âge de 15 ans quand des lésions de l’endométriose ont été identifiées d’une façon fortuite à la suite d’une échographie pelvienne réalisée dans le cadre d’un examen gynécologique de routine. Mon endométriose était ovarienne avec une atteinte gynécologique et pelvienne profonde avec une atteinte urologique touchant la vessie et les uretères. La prise en charge de mon endométriose a été enclenchée par une pyélonéphrite aiguë et était principalement chirurgicale, avec 15 interventions chirurgicales à mon actif à ce jour. Grâce au diagnostic précoce de mon endométriose, il m’a été possible d’avoir une prise en charge rapide par des experts de la maladie qui m’ont sauvé la vie et m’ont permis d’être aujourd’hui l’heureuse maman d’une fille et d’un garçon. Mon parcours avec l’endométriose était compliqué et douloureux et je n’aurai pas réussi à surmonter toutes les épreuves sans le soutien infini de mon compagnon de route qui a été toujours à mes côtés pour m’apporter l’accompagnement et le réconfort dont j’avais besoin »   

Nous sommes, avec d’autres bénévoles, les fondatrices d’EndoAzur et ce sont nos histoires. Trois histoires parmi les trois millions d’histoires des 3 millions de femmes atteintes de l’endométriose en France et des 180 millions de femmes atteintes de l’endométriose dans le monde. 

Des histoires qui sont longtemps restées dans l’ombre tout comme nos douleurs et nos souffrances dans des sociétés patriarcales où la souffrance des femmes est souvent tue. Tabou ou pudeur, nos maux sont affrontés dans le silence. A cause de l’errance médicale, nous avons été pendant longtemps incomprises, pas écoutées et mal prises en charge et dans le cas de certaines parmi nous, cela a failli coûter la vie. 

EndoAzur, association loi 1901 à but non lucratif, est née de notre volonté profonde d’aider, soutenir et accompagner les personnes concernées par l’endométriose (femmes atteintes de l’endométriose et leurs proches, familles et amis) qui ont besoin d’être écoutées, soutenues, et accompagnées dans leurs parcours avec la maladie. 

Etant résidentes de la Côte d’Azur et conscientes de l’importance de notre proximité physique des personnes que nous souhaitons aider, nos actions concernent exclusivement la Côte d’Azur et s’adressent aux personnes concernées par l’endométriose y résidant. Nous mettons nos moyens et compétences au service de ces personnes dans un réseau social réel de proximité.

Nous sommes heureuses d’accueillir parmi nos adhérents les femmes atteintes de l’endométriose, leurs proches, familles et amis concernés indirectement par la maladie.

Nous mutualisons nos efforts pour atteindre les objectifs visant principalement à :

  • Vaincre la solitude et l’isolement face à l’Endométriose : Réunir et Unir.
  • Partager les expériences, les difficultés et les solutions dans la gestion de l’Endométriose dans un réseau social réel : Proximité et Présence.
  • S’entraider dans un réseau amical en toute bienveillance : Soutien et Solidarité.
  • Sensibiliser sur l’endométriose, et
  • Promouvoir les projets de recherche et d’innovation technologique pour l’Endométriose (diagnostic et gestion de la maladie). 

Nos valeurs fondatrices sont le partage, la solidarité, et la sensibilisation

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Nos actions

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Nos actions

Nous avons développé plusieurs actions visant à atteindre les objections que nous nous sommes fixés. Certaines actions sont exclusivement réservées aux adhérents de l’association.

Action 1 : EndoCopines Azuréennes

Action 1 : EndoCopines Azuréennes

EndoCopines Azuréennes

« L’ennemi de mon ennemi est mon ami » (Film Predator)

 « Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin » (proverbe africain)

  • Objectif : sortir de la solitude et de l’isolement et partager son expérience dans un réseau amical en toute bienveillance.
  • Concrètement : organisation de rencontres amicales, d’ateliers et d’activités pour les adhérentes d’EndoAzur autour de l’Endométriose et des solutions pour la gestion de la douleur et le mieux-vivre avec l’Endométriose.
  • Public concerné : les adhérentes atteintes de l’endométriose.

Action 2 : EndoParole

Action 2 : EndoParole

EndoParole

« Que les paroles s’envolent et reviennent chargées d’espoirs » (Sonia Lahsaini)

  • Objectif : libérer la parole et dépasser les tabous autour de l’Endométriose et de ses impacts sur la vie des femmes et offrir un espace d’écoute en bienveillance et confidentialité
  • Concrètement :
    • Organisation mensuelle d’un groupe de parole.
    • Organisation mensuelle d’une séance de sophrologie de groupe.
  • Public concerné : tous les adhérents.

Action 3 : EndoDay

Action 3 : EndoDay

EndoDay

« Les maladies que l’on cache sont les plus difficiles à soigner » (Proverbe chinois)

« On appelait jadis, à tort, maladies honteuses celles qui affectent les organes nobles et les parties généreuses des individus qui en sont atteints » (Pierre Dac)

  • Objectif : Sensibiliser sur l’Endométriose et ses impacts sur la vie des femmes (impacts sur la scolarité des jeunes filles, impacts sur l’employabilité des femmes, impacts sur la sexualité, impacts sur la fertilité, impacts psychologiques).
  • Concrètement : Organisation mensuelle d’un séminaire, d’une conférence, ou d’une table ronde à thème autour de l’Endométriose avec l’intervention de spécialistes de la santé travaillant sur l’Endométriose.
  • Public concerné : Ouvert à tout le monde.
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Notre conseil scientifique​

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Notre conseil scientifique

  • Nous sommes soutenues par un conseil scientifique constitué par une équipe de professionnels de la santé (médecins et thérapeutes) spécialisés dans la prise en charge de l’Endométriose sur la Côte d’Azur. 
  • Rôles du conseil scientifique : 
    • Accompagner l’équipe d’EndoAzur dans l’accomplissement de ses actions en lui apportant les connaissances médicales sur l’Endométriose.
    • Animer les conférences et les séminaires de l’action EndoDay.
    • Animer les séances de sophrologie de groupe et les groupes de parole de l’action EndoParole.
  • Membres du conseil scientifique :
    • Dr Véronique Gaïd, Gynécologue obstétricien spécialiste de l’infertilité. 
    • Mme Shirley DALMASSO, Nutrithérapeute-Nutritionniste et Psychothérapeute.
    • Mme Emmanuelle DEROCHE, Naturopathe. 
    • Mme Athina GARINO, Psychologue.
    • Mme Christel SCHAEFFER, Praticienne en Sophrologie, Hypnose, Gestalt Thérapie et Sexothérapie.
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L’Endométriose

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L’Endométriose

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Définition

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Définition

L’endométriose est une maladie gynécologique très fréquente qui concerne 10 à 20% des femmes en âge de procréation. Elle se caractérise par la présence anormale de tissus utérins identiques à l’endomètre en dehors de la cavité utérine. Ces tissus sont composés de cellules qui possèdent les mêmes caractéristiques que celles du tissu utérin. Elles se développent et se comportent comme elles sous l’influence des hormones féminines. Elles vont donc proliférer et saigner à chaque cycle menstruel.

Les lésions de l’endométriose peuvent toucher divers organes, le plus souvent ce sont les ligaments utéro-sacrés, les ovaires, le vagin, le rectum et la vessie.

L’endométriose est considérée comme une maladie bénigne, chronique, inflammatoire et oestrogéo-dépendante.

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Symptômes

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Symptômes

Les symptômes les plus fréquents de l’endométriose sont la douleur et/ou l’infertilité. La sévérité des douleurs n’est pas forcément corrélée à l’étendu des lésions endométriales. 

Les douleurs, souvent chroniques et invalidantes, peuvent provenir au moment des règles, en dehors des périodes des règles, lors des rapports sexuels ou lors de la défécation ou la miction.  Quand elles surviennent pendant les règles, les douleurs peuvent s’accompagner de règles hémorragiques. Les douleurs ressenties sont des douleurs pelviennes et/ou lombaires. 

En plus des douleurs, les lésions de l’endométriose peuvent provoquer des troubles digestifs, des troubles urinaires, une fatigue chronique et un problème d’infertilité présent chez 30% à 40% des femmes atteintes de la maladie. 

Dans certains cas, l’endométriose peut être asymptomatique et découverte de façon fortuite lors d’un bilan de fertilité. Elle est présente dans ces cas chez 20% à 50% des patientes qui consultent en raison d’une difficulté de concevoir un enfant mais qui ne présentent pas d’autres symptômes.

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Diagnostic

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Diagnostic

Après un questionnaire minutieux, le médecin met en place un protocole médical pour le diagnostic de l’endométriose. Le protocole médical se déroule généralement en plusieurs étapes comprenant :

  • Un examen clinique (examen au spéculum et toucher vaginal) pour diagnostiquer les lésions localisées sur les voies génitales (sur la cloison recto vaginale, dans le cul-de-sac vaginal postérieur) et au niveau des ligaments utéro-sacrés.
  • Une échographie pelvienne réalisée par voie endovaginale pour diagnostiquer les lésions localisées au niveau des ovaires (endométriomes), des adhérences, et des lésions profondes.
  • Une IRM abdomino-pelvienne pour évaluer l’étendue des lésions de l’endométriose.

Parfois ces examens peuvent ne pas être suffisants pour poser un diagnostic complet de l’endométriose. Dans ces cas, une coelioscopie exploratrice peut être réalisée. C’est une technique chirurgicale qui permet de visualiser l’intérieur de la cavité abdominale à l’aide d’une caméra. Elle permet de regarder les organes de la cavité abdominale et d’identifier la localisation et l’étendue des lésions de l’endométriose sur ces organes.

Le diagnostic doit se faire par un gynécologue spécialiste en endométriose qui travaille en étroite collaboration avec une équipe pluridisciplinaire constituée de médecins spécialistes (urologue, gastro-entérologue, chirurgien viscéral…) qui connaissent très bien la problématique et les conséquences de la maladie. La prise en charge pluridisciplinaire permet d’apporter un accompagnement spécifique et adapté à chaque patiente selon la localisation de son endométriose et ses symptômes

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Traitement

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Traitement

La prise en charge de l’endométriose a fait l’objet de publications de recommandations de l’ ESHRE «European Society of Human Reproduction and Embryology datant de 2005 et mis à jour en 2014.

A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitements définitifs de l’endométriose, mais une méthode thérapeutique proposant des outils pour soulager la douleur, retirer les lésions de l’endométriose ou freiner leur prolifération, et préserver la fertilité.

Les outils dérivés de la médecine allopathique sont essentiellement :

    • Les antalgiques non morphiniques comme le paracétamol, l’aspirine et les anti-Inflammatoires non-stéroïdiens ;
    • Les analgésiques morphiniques faibles seuls ou associés à l’aspirine ou au paracétamol, comme le tramadol et la codéine ;
    • Les analgésiques morphiniques forts destinés aux douleurs intenses qui sont rebelles aux autres antalgiques et analgésiques, comme la morphine.
    • Les traitements hormonaux visant à freiner ou bloquer la prolifération des lésions de l’endométriose. Ils incluent les pilules contraceptives (pilules oestro-progestratives), les stérilets hormonaux, et les cures de ménopause artificielle.
    • Le traitement chirurgical pour retirer les lésions de l’endométriose.

Les outils dérivés des médecines complémentaires sont essentiellement :

    • L’ostéopathie
    • La kinésithérapie
    • L’acupuncture
    • La Médecine Traditionnelle Chinoise
    • La réflexologie
    • La naturopathie
    • La phytothérapie
    • La sophrologie 
    • L’hypnose
    • La psychothérapie.
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EndoAzur est une association d’intérêt général, la cotisation est déductible fiscalement à 66%.

Le montant des cotisations est de :

    • 24 euros/an pour les adhérents actifs
    • 14 euros/par an pour les adhérents étudiants, bénéficiaires des minimaux sociaux et demandeurs d’emploi.

L’adhésion en ligne sera disponible prochainement. Pour adhérer à EndoAzur, vous pouvez:

– Envoyer votre formulaire d’adhésion par courriel à l’adresse éléctornique contact@endoazur.org ou par courrier postal à l’adresse de notre siège social: EndoAzur, 6 place Méjane, MJC l’Ile aux trésors, 06560 Valbonne.

– Payer votre cotisation en espèces ou par chèque bancaire ou postal à l’ordre d’EndoAzur ou par virement bancaire aux coordonnées bancaires suivantes:

RIB France 19106 00602 43691215823 47

IBAN ETRANGER FR76 1910 6006 0243 6912 1582 347    BIC  AGRIFRPP891

Domiciliation CA ANTIBES SOLEAU (00602)

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  • Adresse : 6 place Méjane, MJC l’Ile aux trésors, 06560 Valbonne (siège social).